HALLO ALLEMAAL
I.v.m. de zeldzame spierziekte die ik heb (Miyoshi Distale Myopathie) is het goed om in de gaten te houden hoe een en ander zich ontwikkelt. Miyoshi Distale Myopathie is een zeldzame spierziekte omdat je het alleen maar kunt krijgen als beide ouders drager zijn. Of dat in mijn geval ook zo is, kunnen we helaas niet meer controleren, maar wat misschien nog belangrijker is, dat als ik de uitslag van het DNA onderzoek krijg (wat nu al meer dan een jaar op zich laat wachten) het voor mijn broers en zussen raadzaam kan zijn ook hun bloed te laten onderzoeken.

Wat ik wel vreemd vind is dat ik als één van de zeventien kinderen uit een gezin de enige ben die deze spierziekte heeft.  Verder heeft geen van de andere 16 klachten. Ik ben daarom op internet gaan zoeken en heb inmiddels een website gevonden van een organisatie die sinds september 2005 onderzoek doet naar deze ziekte. Ze doen dit in combinatie met onderzoek naar de spierziekte LGMD/2b, omdat die er zo sterk op lijkt. Het betreft daar alleen andere spieren. Als je een kijkje wilt nemen op de website, dit is het adres : Jain Foundation

Met de neuroloog van het LUMC heb ik de afspraak dat ik elk halfjaar bij haar langskom om te evalueren en te kijken in hoeverre mijn klachten verergeren. De vorige keer kreeg ik een paar beenspalken aangemeten, maar na ze een keer of 3 - 4 te hebben gedragen liggen ze nu in de kast. Dat is niets voor mij. Mijn schoenen zitten te strak en die band net onder mijn knie gaat snel irriteren, vooral bij warm weer.
Dit is 'm een orthese. Zoals je ziet zit er een voet aan en als dat in de schoen zit is die meteen een maat te klein. Dat werkt niet, of ik moet al mijn schoenen weggooien.
Ik kan al niet meer lopen op schoenen met hakken dus die heb ik al weggedaan, maar mijn wandelschoenen moeten goed zitten anders kan ik daar geen 40km op lopen. 40km??? Ja, 40km, want ik wil nog wel heel graag een keer de 4-daagse lopen. Het zal dan mijn 25e worden en als het even kan wil ik die mooie medaille nog binnenhalen. 

De laatste keer vertelde ik de neuroloog dat we op zoek zijn naar een ander huis.  Eén van de redenen is dat Jan geen eigen werkplaats meer heeft en het handig zou zijn als hij in ons huis op de begane grond een grotere ruimte kan gebruiken voor het repareren van tv's. Dat kan momenteel niet.
Ze vertelde me toen dat als we dan toch van plan waren te gaan verhuizen, we dan als prioriteit moesten meenemen dat ons volgende huis 'rolstoelvriendelijk' zou zijn, tenzij ik in de toekomst nog een keer wilde gaan verhuizen.
Als ze dit soort opmerkingen maakt, heb ik nog steeds het idee dat ze het niet over mij heeft...  Ik kan me gewoonweg niet voorstellen dat ik over een jaar of 10 geen trappen meer kan lopen, want daar gaat het om. De klachten die ik momenteel heb zijn hoofdzakelijk dat ik niet meer op mijn tenen kan staan. De kuitspieren zijn enorm geslonken en doen niet veel dienst meer en 's morgens merk ik dat alles rondom mijn enkels een beetje stijf is. Oké... ik loop niet meer zo makkelijk de trappen op en ik kom niet meer zo makkelijk uit hurkzit omhoog.... maar geen trappen meer op kunnen lopen?????
Toen ik haar vorig jaar vertelde dat ik nog steeds de 4-daagse in Nijmegen liep, reageerde ze zeer verbaast en zei dat ik dit waarschijnlijk nog kon omdat ik het al jaren deed. Als ik haar nu zou vertellen dat ik dit voor het eerst wilde gaan doen, dan zou ze me dat afraden.
Zoals we inmiddels weten is in 2006 de 4-daagse na één dag afgelast. Het zou mijn 25e zijn geworden en die wil ik natúúrlijk alsnog volgend jaar gaan halen. De neuroloog heeft hier een beetje haar bedenkingen over, maar ze kan ook niet zeggen dat het slecht voor me is. Ze adviseert me altijd naar mijn lichaam te luisteren en dat doe ik natuurlijk ook. 
Ik ben in ieder geval van plan dit jaar meer te gaan trainen en hoop daardoor de spieren die niet zijn aangetast sterker te maken. Het lijkt me dat ik ze dan niet te snel zal overbelasten en daar gaat het om.
Hieronder staat een stukje tekst met uitleg over Miyoshi. Ik heb dat van de website van de VSN gehaald (Vereniging Spierziekten Nederland) en dat is zo'n beetje het enige dat ik in het Nederlands kan vinden hierover.

De naam distale spierdystrofieën staat voor een groep van ziekten met een aantal gemeenschappelijke kenmerken: ze zijn erfelijk, worden veroorzaakt door afwijkingen in het spierweefsel en beginnen in de handen of de onderbenen. Momenteel gaat men uit van vijf typen distale spierdystrofieën.
1. Miyoshi spierdystrofie Deze zeldzame vorm van spierdystrofie is in Japan voor het eerst beschreven en leek aanvankelijk vooral in Japan voor te komen. Miyoshi (en anderen) beschreven in 1986 zeventien patiënten uit acht families. De ziekte heeft een autosomaal recessieve erfgang. Dat houdt in dat een kind alleen dan de ziekte kan krijgen als beide ouders drager zijn, en dat de ziekte dus bij zowel mannen als vrouwen voor kan komen. (Voor meer informatie over erfelijkheid zie het boek 'Erfelijkheid en ziekten', verkrijgbaar bij de VSN). De eerste verschijnselen beginnen meestal op jong volwassen leeftijd, maar soms al op tienerleeftijd of pas op middelbare leeftijd (dit is bij mij het geval).
In het begin zijn er klachten in de kuitspieren. Een eerste kenmerk is het onvermogen om de voet niet goed af te kunnen wikkelen door zwakte van de kuitspier. Daarna kunnen de klachten zich uitbreiden naar de bovenbeen- en bilspieren en kunnen ook de bovenarmspieren aangedaan raken. Dit progressieve verloop leidt ongeveer vijftien tot twintig jaar na het begin van de eerste verschijnselen tot toenemende moeilijkheden met trappenlopen en van de vloer af omhoog komen. Een deel van de mensen met Miyoshi spierdystrofie verliest geleidelijk het vermogen om zelfstandig te lopen. Er is een opvallende atrofie van de onderbenen. Atrofie is een afname van de omvang van de spier.
Deze foto's zijn gemaakt op 3 december 2006. De omvang van mijn kuiten is nu 34cm, dat is even groot als de omtrek van mijn benen net onder de knie. Ook de zijkanten van mijn voeten lijken smaller geworden. Ik had altijd al smalle voeten, maar vooral mijn rechtervoet is vanaf de enkel naar onderen nog smaller geworden.

Bij de helft van de mensen kan de spierzwakte in één been beginnen en soms blijft ook daarna de zwakte tussen de lichaamshelften ongelijk verdeeld. Het is niet bekend dat de hartspier aangedaan wordt. De activiteit van het spierenzym creatine kinase (CK) is sterk verhoogd, gewoonlijk tussen de tien en honderdvijftig keer de normale waarde (normaal is dit van 15-150, bij mij zit dat nu op 3800). Er is ook al een merkbare stijging in de preklinische fase van de ziekte, dat wil zeggen voordat er spierzwakte is. Het spierbiopt (een stukje weefsel dat voor onderzoek uit de spier gehaald is) toont een beeld zoals men ook bij andere spierdystrofieën ziet. Recent is voor deze vorm van spierdystrofie een afwijking ontdekt op de zogenaamde "korte arm" van chromosoom 2. Daar blijkt ook de genetische afwijking te zijn gelokaliseerd voor één bepaalde vorm van Limb-Girdle dystrofie. Er is dus verband tussen die twee vormen van spierdystrofie, hoewel de spierzwakte bij de spierdystrofie van Miyoshi in de kuiten begint en bij de Limb-Girdle spierdystrofie in de bekkengordel- en bovenbeenspieren.
In een latere fase zijn de overeenkomsten qua klachten en bij onderzoek tussen mensen met Limb-Girdle spierdystrofie en Miyoshi spierdystrofie zeer groot.

Vrijdag 1 december 2006
Vandaag vond ik bij de post een brief van het LUMC. Het is een datum voor een nieuwe afspraak op het technisch spreekuur met de revalidatiearts. Toen ik de laatste keer bij de neuroloog was heeft ze gevraagd hoe het lopen met de beenspalken gaat. Eigenlijk helemaal niet heb ik toen geantwoord. Met sandalen aan gaat het wel en dan heb ik ook het gevoel dat ik wat steviger sta, maar ze zijn bedoeld om te dragen bij wandelmarsen en dat gaat dus absoluut niet!  Ze passen in mijn schoenen, maar er zou eigenlijk minimaal één teentje uit moeten. Het zit veel te krap! Ze adviseerde me een afspraak te maken met de revalidatiearts om te kijken wat er aan te doen is, of te zoeken naar een andere oplossing.
Het duurde zeker te lang voor ik die afspraak maakte, want zij heeft het voor mij gedaan. Op 15 december word ik om 10.00 uur verwacht en de beenspalken moeten mee. We zullen wel zien... Maandag 4 december 2006
Ik was het al lang van plan, maar vandaag kwam het er dan eindelijk een keer van. Ik ben tussen de middag even gaan zwemmen. Niet erg lang, slechts een kwartiertje, maar dat ga ik langzamerhand wel weer opbouwen. Het was best een poos geleden, ik denk een jaar of twee en wat ik merkte was dat het lopen op blote voeten op de natte tegelvloer best ongemakkelijk is. Slippers zou een alternatief kunnen zijn, maar dan moeten het geen instappers zijn want daar kan ik helemaal niet op lopen. Ik heb ook een paar baantjes gezwommen met een plankje in mijn handen, dus alleen met mijn benen. Als ik dan de crawl zwem lig ik bijna stil. Toch maar een keer vragen wat ik verkeerd doe, of zou dat ook met die spierziekte te maken kunnen hebben?
Woensdag 6 december 2006
Vandaag belde de neuroloog (dr. Straathof), naar aanleiding van de brief die ik had gestuurd. De Jain-foundation adviseerde me bloedonderzoek te doen naar mutation analyse van een gen, maar dr. Straathof legde me uit dat ze daar al mee bezig zijn. Het duurt echter nogal lang omdat het laboratorium nog in het beginstadium zit. De vraag is ook als ik dit onderzoek ergens anders ga laten doen (bijvoorbeeld in Frankrijk waar ze er verder mee zijn) of het dan door de zorgverzekering vergoed gaat worden.
Vrijdag 8 december 2006
Ook vandaag een kwartiertje gezwommen. 8 banen schoolslag waarvan 4 op de buik en 4 op de rug. Daarna nog 2 banen crawl alleen met de benen en een plankje in mijn handen. Van Robert het advies gekregen mijn voeten wat hoger te houden voor de weerstand. Ook vandaag een e-mail gekregen van iemand van de Yahoo-dysferlin-healthgroup (allemaal mensen met hetzelfde probleem als ik). Hij heeft van zijn dokter "Toe-off-bracers" gekregen en omdat ik geen foto's hiervan kon vinden op internet stuurde hij ze me toe. Donderdag ga ik de foto's laten zien aan de revalidatie-arts. Kijken wat ze ervan zegt.

Dinsdag 12 december 2006
Vandaag kwam Ann Marie aan de waterkant staan toen ik ging zwemmen. Ze wil kijken in hoeverre mijn voeten goed bewegen met de crawl en ze wilde me een paar oefeningen in het ondiepe gedeelte laten doen, o.a. gewoon lopen in het water en dan kijken hoelang ik over een bepaalde afstand doe. Wat de crawl betreft viel het haar op dat mijn rechtervoet minder flexibel is en een beetje naar buiten draait waardoor de linkerkant harder moet werken. Verder ziet het er wel goed uit dus ik blijf proberen 2 keer per week te zwemmen.

Vrijdag 15 december 2006
Vandaag moest ik om 10.00 uur in het LUMC zijn op het technisch spreekuur bij de revalidatiearts. Ik had mijn ortheses bij me en ook foto's van de "Toe-off-bracers" als voorbeeld. Ik vertelde haar waarom ik de ortheses niet gebruikte. Ze zijn bedoeld voor ondersteuning bij de lange afstanden die ik loop, maar na een kilometer moet ik ze al uitdoen omdat mijn tenen zeer gaan doen (mijn schoenen zitten te strak met die dingen erin) en de band onder mijn knie zorgt voor irritatie, zeker bij warm weer. Toen ik haar de foto's liet zien van de "Toe-off-bracers" zei ze dat ze die wel kende, maar dat die een stuk duurder zijn en omdat ze niet wist of ik er wat aan zou hebben had ze me die ortheses aan laten meten. Wat nu?????????? k krijg zo snel mogelijk een paar Toe-off-bracers te leen om te kijken of ik er baat bij heb. Als dat zo is gaat ze contact opnemen met de zorgverzekering om te vragen of ik die mag hebben (i.v.m. de kosten... ppfff...). Afwachten dus...
Ik moet er trouwens wel rekening mee houden dat als ik nieuwe schoenen koop die waarschijnlijk een maat groter moeten zijn. Omdat mijn voetspieren zwakker worden zakken mijn voeten door waardoor ze als het ware langer worden. Omdat ik vandaag maar tot 15.00 uur werkte (daarna ging ik naar de Willibrorduskerk waar de as van mama bij die van papa gezet zou worden) had ik geen tijd meer om nog te gaan zwemmen. Jammer dan...

Woensdag 10 januari 2007
Op woensdagavond ga ik vaak naar Ria en toen ik daar was belde Thea. Ze vertelde me dat haar huisdokter haar bloed op CK gehalte had onderzocht. De waarde was 70 en dat betekent in ieder geval dat ze een normale CK waarde heeft.

Zaterdag 13 januari 2007
Ik heb nog steeds niets gehoord over de Toe-off-bracers. Zo snel mogelijk duurt nu dus al bijna een maand. Gelukkig hangen er geen levens vanaf, maar ik hoop wel dat ik binnenkort wat hoor. Inmiddels staat wel ons huis te koop. Er is zelfs al een bod geweest, maar omdat we binnen 48 uur moesten reageren en er nog een aantal afspraken stonden met geïnteresseerden zijn we er niet op ingegaan. We hebben nog geen haast.
Zwemmen lukt tot nu toe niet erg i.v.m. drukte op mijn werk, maar ik heb wel weer 2 wandelmarsen gelopen van 25km. Als ik een heuvel oploop merk ik dat er weinig beweging in mijn kuitspieren zit. Het lijkt net alsof ze korter zijn geworden en het voelt allemaal een beetje stijf aan. Gelukkig heb ik geen pijn en ik hoop dat ik door wat vaker te trainen in juli nog de 4-daagse kan meelopen.

Vrijdag 19 januari 2007
Eindelijk weer een keer gezwommen, voor de eerste keer dit jaar. Het kwam er maar niet van, druk druk druk.... maar Danyell had ook wel zin in een paar baantjes zwemmen en aangezien zij helemaal uit Rozenburg vandaan moest komen, kon ik haar natuurlijk niet alleen laten zwemmen. Het was ook best wel weer lekker en tenslotte is het ook goed voor me.

Zaterdag 20 januari 2007
Vandaag met nog 13 andere leden van het walkers4walkers forum de Voetstappenpad-tocht gelopen. We hadden dit maanden geleden al afgesproken en eindelijk was het zover. De route van ruim 25km ging voornamelijk door de bossen en we liepen in een grote circel om Hilversum heen.
Net als vorige week ging het wandelen me heel goed af en had ik na afloop nergens last van. Alleen voelde ik 's nachts en de volgende dag ook nog af en toe een soort van speldenprikken in mijn benen, voornamelijk rond de enkels, maar dat is inmiddels weer over.

Maandag 22 januari 2007
Omdat ik op 6 februari (na een halfjaar) weer naar de internist moet en de waarden dan weer moeten worden vergeleken, ben ik vandaag naar het ziekenhuis geweest om bloed te laten aftappen. Ik had een formulier gekregen waarop stond dat ik dat moest laten doen, maar er stond niet op wanneer. Ook had ik een formulier waarop stond dat ik urine moest inleveren van 24 uur, dus heb ik ook maar meteen zo'n grote fles gevraagd waar ik het in kan doen. Dat ga ik dan donderdag wel doen, als ik thuis ben, want ik zie mezelf op mijn werk geen urine in een fles sparen.
Ik heb trouwens nog steeds niets gehoord van de revalidatie-arts over die Toe-Off braces. Misschien moet ik daar ook maar een keer over bellen.

Vrijdag 26 januari 2007
Vandaag voordat ik naar mijn werk ging even naar het ziekenhuis gesjeesd om de grote fles met opgespaarde urine af te geven. Nu maar afwachten wat de verschillen zijn met een halfjaar geleden, dat krijg ik op 6 februari van de internist te horen.

Dinsdag 30 januari 2007
Vandaag weer gezwommen. Ik zwem elke keer o.a. twee banen crawl alleen met de benen, want ik houd dan een plankje in mijn handen. Ik kom op die manier bijna niet vooruit terwijl ik de slag wel goed doe volgens Ann Marie en Mary en dat zijn professionele zweminstructrices, maar het is natuurlijk wel een goede beenspieroefening. Ook loop ik voor ik uit het water ga een paar keer heen en weer over de bodem (die dan op 1.20m staat) en probeer op mijn tenen te staan, wat dan ook met een klein beetje moeite lukt. Ik ben 1.78m dus dat betekent dat ik nog wel op mijn tenen kan staan als er 1.20m onder water is en die hefspieren maar 58cm omhoog hoeven te tillen. Hoeveel gewicht zou dat zijn???

Donderdag 1 februari 2007
's Middags een lekker stukje in het bos gewandeld met Jessy. In mijn rechtervoet had ik een beetje een raar zeurend gevoel. Het deed niet echt pijn, maar het was gewoon vervelend...

Dinsdag 6 februari 2007
Vandaag moest ik weer naar de Internist om de waarden in mijn bloed en urine te vergelijken met dat van een jaar geleden. Toen ik vorige week bloed heb laten prikken vond ik het al vreemd dat er maar één buisje getapt hoefde te worden en ja hoor.... ze hebben niet alles onderzocht en ik mag dus nog een keer naar de prikpost.
Ook vertelde ze me dat er met dit onderzoek vooral wordt gekeken naar een eiwit waarvan een te hoog gehalte aanwezig is en dit kan duiden op kwaadaardige cellen, maar..... het kan ook te maken hebben met mijn spierziekte.... Ze wil eerst nog even afwachten welke waardes er uit de volgende testen komen voor ze een beslissing zal nemen over het wel of niet nemen van een beenmergpunctie
Wat gaat er nu weer gebeuren????? Voorlopig maar weer even afwachten. Ik vertelde haar wel dat ik sinds vorige week donderdag zo'n raar gevoel heb in mijn rechterbeen. Het voelt aan alsof het heel koud is, maar als ik het dan aanraak voel ik geen verschil met mijn andere been. Vreemd..... Ze heeft even gecontroleerd of er geen problemen met de bloedvaten waren, maar kon daar niets aan ontdekken. Als ik er langer last van blijf houden adviseerde ze me eerder naar de neuroloog te gaan.
Ik heb nu een afspraak staan in mei. Op 19 februari word ik gebeld en hoor ik de uitslag van het bloedonderzoek.

Dinsdag 13 februari 2007
Afgelopen vrijdag kreeg ik na het zwemmen een paar keer een lichte kramp in mijn kuiten en ook vandaag had ik daar na het zwemmen last van. Zou er dan toch "leven in de brouwerij" komen? Ik heb pas in mei weer een afspraak met de neuroloog, maar ze heeft gezegd dat als ik wil mag ik de afspraak ook vervroegen. In ieder geval ga ik het in de gaten houden, want er gebeurd wel wat daar en ik weet niet of dat goed of slecht is. Eerst maar even het telefonisch consult afwachten a.s. maandag van de internist. Daar zit ik me ongemerkt natuurlijk ook wel een beetje druk over te maken. Alsof een spierziekte niet genoeg is...

Woensdag 14 februari 2007
Toen ik vanavond thuiskwam vond ik een berichtje in mijn mailbox van de "jain-foundation" (de organisatie die onderzoek doet naar de spierziekte Miyoshi / LGMD ), met het verzoek of ik het registratieformulier dat zij op hun website hebben staan voor hen wil vertalen in het Nederlands. Natuurlijk wil ik dat doen, graag zelfs! Hoe meer er op het internet staat over deze spierziekte hoe meer kans er is dat ik met iemand in contact kom die in hetzelfde schuitje zit. Nu zijn er natuurlijk maar 40 mensen in Nederland die deze ziekte hebben, maar in België spreken ze ook Nederlands, dus wie weet...

Maandag 19 februari 2007
Ik ben vandaag ziek thuisgebleven. Hoofdpijn, misselijk, pijn in mijn buik, rillerig....genoeg om in bed te blijven. Om 17.00 uur zou de internist bellen met de uitslag van het laatste bloedonderzoek, maar ze belde vanmorgen al om 11.30 uur en ik kreeg meteen een hele rits van medische termen over me heen.
Het komt er uiteindelijk op neer dat ze na overleg met het hoofd van de afdeling toch een beenmergpunctie willen gaan doen. Ook willen ze een MRI-scan maken van het gehele skelet. Het eiwit met de naam M-proteïne, type IgG gevolgd door de Griekse letter L (lambda) dat in de rode bloedcellen zit, is hoger dan normaal (8 gram per liter). Door zo'n punctie kunnen ze een beter beeld krijgen van de hoeveelheid, omdat het wordt aangemaakt in het beenmerg en ze het door deze ingreep bij de bron weghalen.
Ook zal er een MRI-scan moeten worden gemaakt om te zien of het verspreid zit of dat het zich op één plek heeft gevormd. Voor het maken van zo'n scan is echter een wachttijd van ongeveer 3 maanden. Al met al ben ik helemaal niet blij met dit nieuws en hoop ik nog steeds dat het toch met de spierziekte te maken heeft en niet zoals de internist denkt dat het Multiple myeloma is.
Ik heb direct een e-mail naar de Jain foundation gestuurd met deze uitslag en hoop dat ik snel wat van ze hoor. Intussen is het weer afwachten.

Maandag 26 februari 2007
De brief voor de afspraak is binnen. Op vrijdag 9 maart word ik in het ziekenhuis verwacht voor de beenmergpunctie en op dinsdag de 20e maart mag ik nog een keer langskomen voor de uitslag. Inmiddels heb ik ook bericht van de Jain foundation binnen. Er is bij hen niets bekend over dit M-proteïne, dus ze verwachten dat het niets met Miyoshi te maken heeft.
Gisteren heb ik trouwens weer een keer 40km gelopen en dat ging hartstikke goed. Er zaten een paar steile klimmen in het parcours, maar met de steun van Henk ging ook dat me goed af. Niet te geloven hoor, zonder noemenswaardige problemen loop ik dus nog gewoon 40km!
Foto's van de wandeling staan in dit album.

Donderdag 8 maart 2007
Wat gaat de tijd snel! Morgen moet ik al naar het ziekenhuis voor die beenmergpunctie en ik ben daar best wel een beetje zenuwachtig voor. Gelukkig gaat Jan mee, alhoewel ik niet denk dat hij erbij mag blijven om mijn handje vast te houden. Wat ik trouwens nog gemerkt heb is dat ik na die vele kilometers wandelen bijna geen spierpijn of andere pijntjes voel, terwijl als ik 20 minuten heb gezwommen mijn benen heel vreemd voelen. Het is moeilijk te omschrijven, maar ik heb dan gewoon van die hele onrustige benen. Niet echt pijnlijk, maar wel vervelend Ik zou zo graag willen weten hoe dat komt en of het iets te betekenen heeft, is het goed of juist slecht...... Vooral die onzekerheid vind ik waardeloos.

Vrijdag 9 maart 2007
We zijn weer thuis. Ik heb een paar keer flink in Jan z'n hand geknepen, hij mocht er gelukkig bijblijven. Achteraf kan ik wel zeggen dat het niet meeviel, een paar flinke pijnscheuten, maar het viel ook niet tegen... gelukkig. Eigenlijk het moment dat ze het beenmerg eruitzuigen is het vervelendste moment, maar dat duurt niet lang. De prik is vervelend, zelfs een beetje very vervelend, maar het boren in het bot viel mee.
Jan zag wat er allemaal gebeurde en probeerde z'n gezicht zo neutraal mogelijk te houden, maar er was toch ook een moment dat ik aan zijn gezicht kon zien... brrr... dit wordt heftig... en ik dacht toen nu maar even niet naar Jan kijken. Dat was het moment dat hij de boor zag. Die was wat dikker dan een gemiddelde naald.
Ze waren trouwens heel lief daar en namen alle tijd voor me. En nu ben ik weer thuis en voelt het een beetje vervelend zeurend, maar daar is wel mee te leven. Het wachten is op de uitslag. Die krijg ik dinsdag de 20e maart.

Maandag 19 maart 2007
Potverdepotverdepotverrr.... vanmorgen werd ik gebeld door de secretaresse van mijn arts. De afspraak voor morgen wordt een week verzet omdat de uitslag van de punctie nog niet binnen is en de arts alleen op maandag en dinsdag op die afdeling werkt.
Ja zeg... zijn ze nu helemaal van de pot gerukt!! Nog een week wachten????? Ik dacht 't niet!  Nadat ik had laten merken dat ik "not amused" was, is er afgesproken dat ik word gebeld zodra de uitslag binnen is en ik kan dan ook terecht voor een afspraak. Wel op een andere afdeling, maar dat maakt me niet uit. Het is dus weer afwachten.

Donderdag 22 maart 2007
Omdat ik nog steeds niets had gehoord van het LUMC heb ik zelf maar gebeld. De uitslag is nog steeds niet binnen en omdat mijn arts vanmiddag en morgen niet aanwezig is en maandag al helemaal vol zit met afspraken, wordt het nu toch pas volgende week dinsdag om 15.45 uur.

Dinsdag 27 maart 2007
Yesssssssssss..... het is oké!!!!  De waardes van dat eiwit zijn laag, waardoor er momenteel geen reden tot ongerustheid is. Wel moet ik binnenkort terugkomen voor een scan van het skelet en ze willen me 2x per jaar zien ter controle omdat die waardes hoger zouden kunnen worden en dat zou niet goed zijn. Maar... voorlopig is het oké!!

Woensdag 2 mei 2007
Jeetje wat gaat die tijd snel. Wat is er sinds 27 maart gebeurd? Ik heb wat gewandeld, zelfs 40km en dat ging allemaal goed en verder eigenlijk niet veel bijzonder, behalve...... vandaag kregen we de sleutel voor onze nieuwe woning, een 5-kamerflat op de derde etage MET lift!  Het is nu even 4 weken hard werken want op 31 mei moet ons huis leeg en krijgt het een nieuwe eigenaar.

Donderdag 3 mei 2007
Vandaag werd ik gebeld door het LUMC. Omdat de wachtlijst voor een MRI scan zo lang is, zijn ze voor a.s. zaterdag extra afspraken aan het maken. Of ik kon komen? Ik had eigenlijk een afspraak staan met Hetty, maar omdat het als ik nu nee zou zeggen wel weer lang kan duren voor ik gebeld word, heb ik natuurlijk ja gezegd.
Toen ik Hetty belde om haar dit te vertellen zei ze dat ze zaterdag toch komt om te helpen inpakken (i.v.m. de verhuizing) en dat ze dan 's middags met me meegaat naar het ziekenhuis. Dat is lief! Jan had in eerste instantie ook wel mee willen gaan, maar ik had gezegd dat het nu zonde van zijn tijd zou zijn. Het gaat lang duren (ongeveer een uur) en hij kan toch verder niets voor me doen.

Vrijdag 4 mei 2007 dozen inpakken, naar de flat brengen, leeghalen, terugrijden en weer dozen inpakken enz. enz....

Zaterdag 5 mei 2007 naar het ziekenhuis voor de MRI scan. Het duurde ruim een uur en daarna moesten er nog twee foto's van de schedel worden gemaakt. Hm... dat hadden ze niet verteld en ik vraag me ook nog steeds af waarom dat moest... 

Zondag 6 en maandag 7 mei 2007 weer druk met verhuizen. Jan heeft inmiddels parket gelegd in de kamer die tot werkkamer wordt omgetoverd.

Dinsdag 8 mei 2007 voor de verandering een dagje werken.

Woensdag 9 mei 2007 met Joke en Lyda per trein naar Almere strand geweest waar de Libelle beurs was. Lyda... nog bedankt voor de broodjes en de drankjes. 

Donderdag 10 mei 2007 weer naar het LUMC. Ik had een afspraak staan met de neuroloog, deze keer voor controle. Ja, ze vond het wel een goed idee om de schoenen die ik woensdag heb gekocht uit te proberen. MBT schoenen zijn het en ze lopen aan de onderkant rond, waardoor je constant bezig bent met je evenwicht.
Verder was het DNA rapport nog steeds niet afgerond. Ze zitten nu op ongeveer 2/3 en ik word gebeld als het klaar is. Ik ben daarna nog even naar de balie van de Interne geneeskunde gelopen om te vragen wanneer ik de uitslag van de MRI scan krijg. Dinsdag 15 mei word ik daarover gebeld.

Sinds de verhuizing op 12 mei 2007 heb ik geen internet meer en nu zit ik bij Ria om weer even wat in mijn dagboek te schrijven. Hopelijk worden we snel weer aangesloten, want ik mis het wel!

Op maandag 21 mei 2007 kreeg ik de uitslag van de MRI-scan. Alles is oké! 

Nog een paar dagen en dan moet ons huis leeg en schoon worden opgeleverd, dus druk druk druk.... Maar daarna gaan we even een paar dagen er tussenuit. Eerst een weekendje wandelen in Diekirch en daarna nog een weekje met Danyell naar Oostenrijk. Ann Marie en Hans gaan ook mee, dus dat wordt vast wel gezellig.

Woensdag 20 juni 2007 Gelukkig! We hebben weer internet!
Inmiddels ben ik alweer een paar dagen aan het werk en kan ik vertellen dat de vakantie ERG leuk is geweest. De foto's staan al in een album. Kijk hier maar.

Zaterdag 30 juni 2007
Vandaag samen met Danyell nog een wandelmars gelopen in Veenendaal, de Utrechtse Heuvelrug wandeltocht. We liepen 40km en voor mij was dit de laatste training voor de 4-daagse. In totaal heb ik nu 320km gelopen en als ik de gelopen kilometers in Oostenrijk erbij tel kom ik over de 400. Meer dan ooit, dus daar kan het niet aan liggen.
Toen ik thuiskwam lag er een brief van de 4-daagse organisatie in de bus. Ik mag elke dag om 5.00 uur starten zonder dat ik in de rij hoef te staan. Dat scheelt! Lopen gaat nog best, maar van lang staan gaan mijn benen onwijs pijn doen en mijn kuitspieren staan helemaal strak. Dat voelt best wel eng, dus die brief met ontzegging ga ik zeker gebruiken.

Zondag 22 juli 2007
De 4-daagse zit erop en het was bijna perfect! Alles is goed gegaan en niet alleen dat, mijn broers en ik werden elke dag gevolgd door een cameraploeg van de KRO met Hella van der Wijst van het programma "de Wandeling." Het verslag vind je onder het kopje 'wandelen' op mijn website. Klik HIER voor het online foto-album.

Zondag 9 september 2007
Al jaren zeg ik dat ik NOOIT, maar dan ook NOOIT méér dan 40km zal lopen!! Er zijn diverse Kennedymarsen van 80km en de Dodentocht is zelfs 100km, maar ik heb me hiertoe nooit laten verleiden. Wel ben ik vorig jaar en dit jaar naar Bornem geweest om de lopers die ik ken (o.a. Henk en Danyell) aan te moedigen die wel de moed hadden deel te nemen aan zo'n monstertocht.
Dit jaar was echter mijn allerlaatste vierdaagse. Misschien kan ik het volgend jaar nog wel, maar i.v.m. mijn spierziekte zal het toch steeds wat moeilijker worden en ik vind ook dat het leuk moet blijven. Ik heb nooit alleen voor de prestatie gelopen. Dat het dit jaar zo lekker ging kwam natuurlijk omdat ik meer had getraind dan ooit (met dank aan Danyell die me steeds uitnodigde voor de mooiste tochten) en ook het feit dat we elke dag geïnterviewd werden door Hella van der Weijst van het programma "de Wandeling" heeft daaraan meegeholpen.
Daarom begon het bij mij nu een beetje te kriebelen. Een Kennedymars lopen is - en dat zeg ik nog steeds - GEKKENWERK! - , maar als ik het ooit een keer wil doen, dan moet ik het nu doen. Het is NU of NOOIT!
Danyell loopt mee en Maarten en Nollie (van het W4W forum gaan ook mee). Ik heb me daarom ingeschreven voor de Kennedymars in Maasland die wordt gehouden van vrijdag 5 op zaterdag 6 oktober en de start is 's avonds om 22.00 uur. Je hebt 20 uur de tijd en je moet dan ook de volgende dag vóór 18.00 uur binnen zijn. Danyell denkt dat ik het kan en daar houd ik me dan ook maar voorlopig aan vast.
Toen ik het Hans en Thea liet weten via e-mail kreeg ik al snel een berichtje terug. Ze gaan de uitdaging aan en lopen ook mee! Op zaterdag 1 september zei Henk dat hij ook meegaat. Gezellig! Het wordt weer een Noordover tochtje!!
Waar ik wel héél erg van baalde, ergens is er in mijn agenda iets fout gegaan, want toen ik de Kennedymars erin wilde schrijven zag ik dat ik wat over het hoofd had gezien. Van vrijdag 5 t/m zondag 7 oktober hebben we zussenweekend! Hoe gaan we dat nu combineren????  
Gelukkig bood Jan spontaan aan om me zaterdag na het wandelen weg te brengen naar Overijssel. We hebben daar een huisje gehuurd. Dat betekent dus dat ik na 80km lopen (vooropgesteld dat ik het haal) nog een gezellig weekendje heb met mijn zussen.
Ik hoop dat ik in de auto nog wat kan slapen...... anders zal het niet meevallen mijn ogen open te houden. Sorrie zussies...

Zaterdag 6 oktober 2007 ... ongelofelijk maar waar! Ik heb het gehaald! 80km wandelen binnen 20 uur!!! Vrijdagavond om 22.15 uur ben ik gestart en zaterdagmiddag om 16.00 uur zat het erop en ook nog eens zonder blaren! Ik heb één keer een dipje gehad toen ik na 50km weer even een rust had gehad. Het was 8.00 uur en ik had het koud en voelde me niet lekker. Het idee dat ik er nog 30 te gaan had maakte me ook niet direct blij. Gelukkig duurde dit maar zo'n minuut of 15 en daarna ging het weer helemaal toppie. Danyell en ik zijn de hele tijd bij elkaar gebleven. Dat betekende wel dat we ook elke rust pakten, wat ik als ik alleen was geweest niet zou hebben gedaan, maar ook dat het tempo lekker relaxed was. Waarschijnlijk is dat ook de reden dat ik deze monstertocht heb kunnen volbrengen zonder noemenswaardige pijntjes of problemen met mijn spieren. Klik HIER voor de fotoreportage.
De volgende dag ben ik zelfs nog met mijn zussen lekker een kilometer of 8 gaan wandelen over de Lemelerberg. Het was heerlijk weer en een prachtige omgeving dus de ideale situatie voor zo'n uitje.

Vrijdag 16 november 2007
Omdat één van de symptonen van mijn spierziekte het slinken van de kuitspieren is, heb ik bijna een jaar geleden de omtrek van mijn kuiten opgemeten. Dat was toen 34cm. Vandaag heb ik ze nogmaals gemeten. Het is nu 32cm, dus in een jaar tijd zijn ze nog 2cm geslonken. Ik vraag me af of er nog meer af zal gaan. 

Zaterdag 17 november 2007
Inmiddels weet ik nu een jaar of twee dat ik een zeldzame spierziekte heb en ik ben via internet op zoek gegaan naar mensen met dezelfde diagnose. Ik wil weten wat me te wachten staat.
Vandaag kreeg ik na een oproepje van mij op de website van de VSN (vereniging spierziekten Nederland) eindelijk antwoord van iemand die al vanaf 1978 spierklachten heeft (hij was toen 24) en sinds begin jaren negentig weet dat hij deze spierziekte heeft. We hebben inmiddels al wat mailtjes uitgewisseld en daar ben ik heel erg blij mee.
Hij vertelde me het een en ander over het verloop en één van de dingen die hij me vertelde was dat ik zo lang mogelijk moest blijven wandelen, want als je eenmaal stopt met iets wat je nu regelmatig doet, je het heel snel helemaal niet meer kan. Ook vertelde hij me dat er een periode is geweest dat hij in de "ontkenningsfase" zat (dat heb ik nu eigenlijk ook nog wel een beetje). Zeker als ze me vertellen dat ik in een rolstoel terecht zal komen. Dat duurde voor hem uiteindelijk 15 jaar en hij kan nu helemaal niet meer lopen.
Omdat hij het al op een jongere leeftijd heeft gekregen is het bij hem progressiever. Hij vertelde me ook dat ik tegen de nodige problemen zal oplopen met instanties, maar dat ik altijd bij hem terecht kan met vragen.
Misschien zullen sommigen van jullie de wenkbrauwen even omhoog trekken na het lezen van dit verhaal, maar ik ben echt heel blij dat ik iemand heb gevonden die ik het hemd van het lijf kan vragen. Ik wil gewoon weten wat ik kan verwachten in de toekomst.....
Zo..... dit wilde ik even kwijt....   en nu morgen maar weer een stukje wandelen in Nijmegen. Halverwege de route zit de Duivelsberg en die zal best voor de nodige problemen zorgen, maar ik weet nu in ieder geval dat het goed is om te blijven bewegen. 

Donderdag 27 december 2007
Nog maar een paar dagen en dan zit 2007 erop en als ik dan even terugdenk, dan kan ik wel zeggen dat 2007 voor mij een echt wandeljaar was en dat is een beetje de schuld geweest van Danyell.  Oké, ..... door al dat kletsen op hetwandelforum kreeg ik er steeds meer zin in, maar zij trok me elke keer weer over de streep om daadwerkelijk te gaan.
In januari liep ik alweer twee wandelmarsen, terwijl voor mij de eerste wandelmars van het jaar normaal pas in april of mei is. Het begon met een RS80 tocht in Scheveningen, dus lekker dicht bij huis en de volgende was de Voetstappentocht rondom Hilversum met een groep van 14 man/vrouw van het forum. We hadden vooral het eerste stuk verschrikkelijk weer, maar dat mocht de pret niet drukken.
In februari liep ik 30km met Danyell (de Kijk- Hoekduinentocht) als training voor de Zwanenwatertocht in Schagen, waar ik 40km liep met mijn broers Hans, Henk, Kees en Tinus, alhoewel.... Kees was er alleen bij de start en kort daarna was hij al uit het zicht.
Eind februari had ik er dus al 120km op zitten!! Ongelofelijk!  Hierna ging het even wat rustiger aan. Eén wandelmars in maart in Leerdam van 30km en ook één mars in april. Deze keer de Zeemansloop in Scheveningen en nu weer 40km. Ook bij deze mars liepen er een aantal W4W'ers mee.
In juni was mijn jaarlijkse uitje naar Diekirch, waar ik de 2x20km liep en diezelfde maand ging ik met Danyell naar Oostenrijk. Net als vorig jaar was dat weer genieten met volle teugen! We liepen daar ruim 100km dus dat tel ik er voor het gemak even bij op en kom dan op 333km, een leuk getal.
Omdat ik dit jaar in Nijmegen goed voor de dag wilde komen liep ik eind juni nog een wandelmars. Dit was in Veenendaal en voor minder dan 40km gingen we natuurlijk niet die kant op. Daarna kwam Nijmegen. De 4-daagse was voor mij dit jaar helemaal toppie! Ik had nog nooit zoveel getraind als dit jaar en had daarom zo goed als nergens last van. Natuurlijk speelde ook mee dat ik de hele week door de Hella van der Wijst van de KRO werd gevolgd. Dat was best wel leuk en ook had ik nog nooit zoveel met mijn broers gelopen, die bleven wat meer bij me in de buurt dan anders i.v.m. de opnames die er gemaakt moesten worden.
Tja en dan als klap op de vuurpijl..... een Kennedymars leek ineens niet meer zo onmogelijk en toen ik hoorde dat er een in Maasland was en Nollie EN Maarten van het forum zich ook hadden ingeschreven, trok ik de stoute wandelschoenen aan. Altijd had ik gezegd dat ik NOOIT maar dan ook NOOIT meer dan 40km zou lopen op één dag, maar nu.... ik had veel getraind, de 4-daagse liep ik bijna fluitend... het was nu of nooit! Samen met Danyell stond ik aan de start en samen met Danyell kwam ik over de streep. Natuurlijk zaten er wel wat hobbels onderweg, maar lang niet wat ik had verwacht. Ik had geen blaren en de volgende dag liep ik zelfs nog 3 uur met mijn zussen op de Lemelerberg in Drente.
Op hoeveel km zit ik nu... uuhhh... 333 + 40 + 160+ 80 = 613!!! Grote grutjes!!!! Oh ja en natuurlijk mogen we onze jaarlijkse W4W'ers Zevenheuvelenomloop niet vergeten. Daarmee komt mijn totaal op 636km. Niet slecht al zeg ik het zelf. 
Mijn wandelvoornemens voor volgend jaar:
In ieder geval ga ik proberen er in maart bij te zijn, bij de W4W wandeltocht! Daarna staat er nog niet veel op de agenda behalve dan Castlebar in juli. Ik denk dat ik even met Danyell de agenda moet pakken, anders komt de klat erin....

Om dit jaar goed af te sluiten wens ik iedereen een heel gezond en gelukkig 2008 toe. 
In januari 2008 ben ik met Jan op wintersport geweest. Met die skischoenen aan gaat het skiën nog best. Alleen de trappen op naar al die liften is lastig, maar dan draagt Jan mijn skies en hoef ik alleen de stokken vast te houden... best lief... 
Het grootste nieuws van dit jaar is: we hebben er sinds 4 februari een bruine labrador bij! Hij heet Bowie en als je meer over Bowie wilt lezen, ga dan naar de speciale pagina die ik voor hem heb aangemaakt.

In maart 2008 deed de neuroloog waar ik onder behandeling was een oproep. De vraag was of er misschien broers en zussen waren die mee wilden doen aan een DNA onderzoek. Omdat er zo weinig mensen zijn met de spierziekte die ik heb, wilde ze deze onderzoeken doen. Als er dan zoveel broers en zussen zijn die zich aanmelden, wordt het nog een gezellig uitje ook. Binnen een paar dagen had ik al zes aanmeldingen, Conny, Lyda, Joke, Hans, Henk en Kees. Er waren er ook nog die op de reservelijst wilden staan voor als er nog meer nodig waren. Dat was natuurlijk toppie!

Op 17 maart gingen we met z'n zevenen naar het ziekenhuis in Leiden, het LUMC. Er werd ons gevraagd één voor één binnen te komen, maar dat ging natuurlijk niet door. Samen uit, samen thuis, dus allemaal tegelijk naar binnen. Dat was lachen! Gelukkig werd daar geen probleem van gemaakt en gingen ze aan de gang.

Conny was het eerste aan de beurt. daarna Hans, die is wel gewend dat er bloed wordt afgetapt... toen Joke, hé Joke... wat is dat.... durf je niet te kijken?  Daarna Lyda, het ging gewoon aan de lopende band... Kees, als oudste van het stel, heeft er ook geen moeite mee... en Henk ging als laatste van de zes. In vijf minuten was het allemaal voor elkaar. Voor we naar huis gingen hebben we eerst nog even gezellig met elkaar koffie gedronken. Tenslotte zien we mekaar ook niet elke dag.
Toen we een aantal weken later de uitslag kregen, bleek dat vijf van de zes drager waren van dezelfde spierziekte. Alleen bij Kees was er niets gevonden. Al met al ben ik eigenlijk ook wel benieuwd hoe het bij de rest van mijn broers en zussen zal zijn, maar de onderzoeken zijn duur, dus ze laten het hierbij en hebben nu genoeg informatie.

In 2008 en 2009 gebeurt er niet veel. Er is minimale achteruitgang en ik loop nog steeds trappen op, ook al moet ik mijn handen erbij gebruiken. Af en toe loop ik wandelmarsen, maar sinds 2008 ga ik in juli alleen nog naar Nijmegen om langs de kant te zitten en de wandelaars aan te moedigen. Dat is ook heel leuk en je krijgt geen zere voeten. 

Eind 2009 sluit het zwembad waar ik al sinds oktober 1972 werk haar deuren en in januari 2010 wordt het nieuwe zwembad feestelijk geopend. Gelukkig mogen alle medewerkers mee en gaan we er met het hele team weer stevig tegenaan.

Ik wandel nog steeds af en toe met Danyell. Meestal in Nederland, maar elke jaar ook een keer in het buitenland (zie wandelen).
Als in 2010 vlak voor de 4-daagse bij Kees slokdarmkanker wordt geconstateerd, zijn we allemaal behoorlijk van slag. Kees, dat is toch mijn broer die zo gezond leeft? Veel wandelen, niet roken.... de enige van de zes die geen drager was van de spierziekte die ik heb... maar, daar wordt niet naar gevraagd....  als je 'aan de beurt' bent, dan ben je aan de beurt..... 
Omdat ze nog niet direct met de behandeling gaan beginnen, mag hij in juli de 4-daagse nog meelopen. Dat gaat natuurlijk niet zo makkelijk als anders. Voor hem was het normaal om in ieder geval vóór 11.00 uur binnen te zijn, maar dit jaar wordt het een uitputtingslag. Op de 3e dag, in Groesbeek, komt hij zelfs even uitrusten bij mij en probeert wat te eten....
Op vrijdag komt hij over de finish.... hij heeft het gehaald. Zijn 27e keer.... maar het zou wel zijn laatste keer zijn.

Op 18 september 2010 heb ik met Kees, Hans en Thea de Dam tot Dam toch gelopen.
Normaal zou ik er geen moment over nadenken om met Kees te gaan wandelen. Hij loopt altijd veel sneller dan ik, maar dat was nu niet meer zo. Achteraf ben ik heel blij geweest dat ik mee ben geweest. Ik liep de benen uit mijn lijf, want het tempo lag nog steeds hoog, maar het voelde heel goed om met hem op te lopen. Zo'n hele dag met elkaar op pad te zijn... 

Hierna loopt hij nog een paar wandelmarsen, maar dan gaat het echt niet meer. Hij is te ziek...
Op 5 januari 2011 overlijdt hij....

Zondag 17 juli 2011
Komende week is de week van de vierdaagse van Nijmegen en natuurlijk ben ik daar dit jaar ook weer bij... als toeschouwer... en ik vind het leuk om elke dag foto's te maken van al de wandelaars die ik inmiddels heb leren kennen. Deze keer lopen Hans en Thea, Henk en Tinus mee.
Het is best vreemd dat Kees er nu niet meer bij is en als ik 's middags Nijmegen inrijd, dringt dat ineens weer heftig tot me door en het maakt me een beetje emotioneel. Een uurtje later loop ik met 3 honden in een bos in Berg en Dal, vlakbij het huis dat ik net als vorig jaar van Olga huur... even mijn gedachten verzetten...
Omdat Jan en Yvonne nog op vakantie zijn, heb ik ook Elsa de JR bij me en de afspraak is dat ik haar op woensdag terug ga brengen en dan breng ik meteen ook Bowie en Jessy naar huis. Op donderdag kan ik dan de hele dag langs de weg zitten in Berg en Dal en vrijdag heb ik besloten een keer niet op de tribune te gaan zitten, maar bij Tinus, Anny, familie en vrienden op de St. Annastraat.
Het is uiteindelijk een heerlijke week geworden. De weersvoorspellingen beloofden regen, regen en nog eens regen, maar uiteindelijk bleef het bij een verschrikkelijke plensbui op donderdagmiddag en voor de rest mochten we helemaal niet klagen. Klik HIER voor de foto's.

Donderdag 28 juli 2011
We zijn vandaag naar de notaris geweest om te tekenen voor de koop van ons nieuwe nog te bouwen huis in Zoetermeer! Jipppieeeee!!!!!  
Het zal nog ongeveer een jaar duren voordat het klaar is, dus we hebben de tijd om onze huidige woning te verkopen. Het wordt een spannende, maar hopelijk ook leuke tijd. We zijn vandaag naar de showroom geweest om sanitair uit te zoeken en zaterdag gaan we naar de tegelboer om de tegels voor de badkamer, wc en keuken uit te zoeken. Voor de indeling van de keuken zijn we al eerder een keer op pad geweest, dus het uitzoeken van de tegels wordt het laatste project. Daarna kunnen we ons helemaal storten op de verkoop van onze huidige woning.
Natuurlijk gaan we regelmatig foto's maken. Die zet ik dan weer in een online album. Wil je ze zien? Klik dan HIER.

April 2012
Het is inmiddels alweer zo'n 4 jaar geleden dat ik bij de neuroloog ben geweest. De laatste keer was voor het DNA onderzoek van 3 broers en 3 zussen. Sinds die tijd loop ik nog steeds af en toe een wandelmars en natuurlijk zijn er ook mijn dagelijkse rondjes met Bowie en Jessy.
Omdat ik echter al bijna een jaar met heupklachten loop (volgens mijn dokter lijkt het op een slijmbeursontsteking) en sinds kort ook last kreeg van mijn rechterknie, had ik een nieuwe afspraak gemaakt.
Inmiddels is die afspraak geweest en weet ik dat de kracht in mijn bovenbenen en armen ook toch weer wat is afgenomen, maar dat is natuurlijk niet vreemd. We zijn tenslotte weer een paar jaar verder. Wel heb ik nu aangedrongen op een verwijsbriefje voor fysiotherapie en dat heb ik gekregen. De eerste sessie had ik op 26 april en ik denk dat ik er zeker baat bij zal hebben. Volgens de fysiotherapeut zou het goed zijn als ik ook regelmatig ga zwemmen! Echt mijn hobby.... NOT!! Wordt vervolgd!

25 april 2012 Ruud Stratmann is niet meer... Een van onze goede vrienden, is op woensdag 25 april tijdens een gewapende overval in zijn winkel doodgeschoten. Ruud was juwelier op de Beeklaan in Den Haag. We zijn er helemaal ondersteboven van en proberen een steun te zijn voor onze goede vriendin Els die zich tot nu toe heel kranig houdt...
Op internet werden al heel snel duidelijke videobeelden vrijgegeven van de daders. Best heftig om te zien, maar hopelijk zorgt de bliksemsnelle verspreiding van deze beelden via Facebook ervoor dat de daders worden gepakt.

Lieve Ruud... we missen je!!!!! Heel veel sterkte voor Els en de kinderen...
Ruud op de foto (uit 2010) met Janneke, de jongste, die vorige maand net 3 jaar is geworden.

Oktober 2012
In juli is ons nieuwe huis opgeleverd, maar omdat het oude nog steeds niet is verkocht, doen we het rustig aan met de verhuizing. Er moet eerst nog een dakkapel op, de plavuizen vloer gaat erin, daarna de keuken en we doen ook rustig aan met behangen enz.
In oktober is alles klaar en gaan we eindelijk over.

November 2012
Al een aantal maanden heb ik last van een plekje achter mijn linkeroor. Ik heb ooit een ski-ongeluk gehad waarbij dat oor er half aflag en ze me dus 'een oor aan hebben moeten naaien' zoals ik weleens gescherend zeg, maar nu... het voelt raar en branderig, speciaal als ik mijn haar was en er shampoo op komt. Dus... naar de dokter en doorgestuurd naar het ziekenhuis. Daar wordt een punctie genomen en het is foute boel. Gelukkig is het de minst gevaarlijke soort van huidkanker en in december halen ze het weg.
Pfff.... voor iemand die altijd zegt "mij mankeert niks' is dat 'niks' niet helemaal niks meer. Om de 6 maanden ga ik naar het ziekenhuis voor bloed- en urine controle bij de internist vanwege het eiwit met een te hoog gehalte wat in de rode bloedcellen zit,  en vanaf nu ook een jaarlijkse controle bij de huidspecialist en oh ja... niet te vergeten mijn 'probleempje' : een spierziekte... 

December 2012
Na een aantal keren bij de fysiotherapeut te zijn geweest, waar ik elke keer dezelfde oefeningen moet doen, ben ik ook begonnen met zwemmen. Ik probeer dat in ieder geval één keer per week te doen, maar dat lukt niet altijd. Ik ben ook lid geworden van de fitness op de 1e etage van mijn werk. Lekker dichtbij, dus lekker makkelijk. Ze hebben daar een loopband die wat schuiner kan worden ingesteld. Alles wat helpt om mijn nog werkende spieren te trainen is natuurlijk goed. Stilstand is bij mij vooruitgang zei de fysiotherapeut!
Waar ik al stiekum een poosje over loop na te denken, in 2014 word ik 60 jaar en in het jaar dat je 60 wordt hoef je in Nijmegen nog 'maar' 30 km per dag te lopen. Wie weet... dat zou toch wel een hele overwinning zijn en ik verheug me er nu al op om de neuroloog te vertellen dat het zo goed met me gaat.

April 2013
Henk, die ook in Zoetermeer wordt, is lid geworden van de Sportief Wandelgroep Zoetermeer (SWZ). Ze trainen een paar keren per week en het is allemaal heel vrijblijvend. Omdat ik steeds meer plannen maak richting deelnemen aan de 4-daagse van Nijmegen in 2014, moet ik natuurlijk wel gaan trainen. Ik besluit daarom me bij deze gezellige (groene) groep aan te sluiten en wandel vanaf april regelmatig met ze mee op de woensdagavond. Ook Joke wil wat meer bewegen, dus haalt ze me op als ze bij Sebastiaan vandaan komt.
In eerste instantie ben ik bang dat het een beetje te hoog gegrepen is, maar gelukkig valt dat wel mee. Er zijn wandelaars die behoorlijk snel lopen, maar er zijn er ook bij die het wat rustiger aan doen. De snelle wandelaars moeten regelmatig 'stofzuigen' om ervoor te zorgen dat de hele groep bij elkaar blijft. Slim bedacht van Don!

In mei 2013 ga ik met Danyell naar Engeland, waar we de 2-daagse IML tocht in Wellingborough meelopen. Er valt niet echt veel te klimmen, maar zo af en toe zitten er wat kleine heuvels bij, dus ook dit is weer een goede training. Diekirch durf ik nog niet aan, dus die laat ik voorbijgaan.
Inmiddels is Hetty ook mee gaan zwemmen. Eerst in het wedstrijdbad, baantjes trekken, later doen we een paar avonden mee met de ClubAqua-Aerobic lessen in het lekkere warme water van het Recreatiebad. Die temperatuur bevalt ons beter, maar omdat het alleen 's avonds wordt gegeven, verhuizen we naar de woensdagochtend en gaan meedoen met de Ai-chi lessen van Mark in het 34 graden C water van het doelgroepenbad. Dat bevalt nog beter en ook kan ik hier weer het op mijn tenen lopen oefenen in het ondiepe gedeelte. Ik krijg zelfs af en toe kramp in mijn voeten. Er zit nog leven in!!!

En zo dobber ik het jaar 2013 door, zonder gekke dingen, behalve dan dat we in december EINDELIJK ons huis verkopen. We moeten het verlies van € 45.000,- op de koop toe nemen. Door de crisis is de waarde van het huis behoorlijk gekelderd, maar we hoeven niet aan de geeuwhonger. Toch nog een klein feestje in 2013!