In plaats van het jaar te beginnen met wandelen, heb ik t/m de maand april met mijn neus in de boeken gezeten en moest ik zelfs ook nog een paar keer (4 x 2 dagen) meedoen aan klassikale dagen in Zeist. Dat was wel nodig omdat ik sinds november 2014 aspirant bestuurslid ben geworden van een pensioenfonds en daar komt heel wat bij kijken.
Tussendoor heb ik nog een probleempje gehad met een plekje in mijn gezicht. Dat moest zelfs twee keer worden weggehaald omdat het weer terugkwam. Gelukkig was het 'goed'.
Een ander en nog wat serieuzer probleem was dat ik een paar dagen na die tweede keer, met de auto onderweg naar Zeist, ineens hele rare zwarte strepen over mijn oog zag lopen, alsof er een zwarte spin op mijn oog zat. Een paar dagen daarvoor had ik al lichtflitsen gezien, maar ik had geen idee wat dat was en ik dacht dat het misschien nog met dat plekje te maken had. Er zijn toen 4 spuiten ingegaan en na het weghalen hebben ze er hard op moeten drukken om het bloeden te stoppen. Niets was echter minder waar, want wat bleek...
De lichtflitsen zag ik al vanaf maandag 2 maart, naar Zeist reed ik op donderdag 5 maart en daar ben ik vrijdagavond 6 maart pas van teruggekomen. Te laat om nog langs de dokter te gaan en omdat ik dacht dat het geen haast had, heb ik ook het weekend nog even afgewacht. Toen ik uiteindelijk op maandagochtend naar de huisarts ging, bleek direct dat er een probleem was met mijn netvlies. Die lichtflitsen wezen erop dat de geleiachtige substantie (glasvocht in mijn oog) aan het krimpen was en aan het netvlies trok. Wat er verder aan de hand was kreeg ik de volgende dag in het ziekenhuis te horen. Door dat trekken was er een klein gaatje in mijn netvlies getrokken, maar... vertelde de oogarts mij.... ik had direct moeten komen en heb heel veel geluk gehad dat het netvlies niet is losgetrokken. Ja... maar, dat wist ik toch niet? Niemand die ik daar later over sprak had er van gehoord. Maar, ik had geluk en het kon verholpen worden door mijn oog te lazeren. Wel een paar keer terug moeten komen voor controle, maar ik ben van erger bespaard gebleven.
Hieronder nog een uitleg van wat er nu precies gebeurd is.
Pas op 28 maart liep ik dit jaar mijn eerst wandelmars en in april ging ik weer meedoen met de trainingen met de sportief Wandelgroep uit Zoetermeer. Voor iemand die zelf vindt dat ze naar omstandigheden best wel gezond is, gaat er dan toch zo af en ineens iets mis. Hopelijk hebben we het nu weer gehad en kan ik me gaan concentreren op het wandelen, want ik ben er nog steeds van overtuigd dat ik daarmee de spierziekte die ik heb redelijk tot zeer goed onder controle kan houden.
De maanden gaan verder voorbij zonder problemen, ik wandel en wandel, en ook dit jaar zit daar de Vierdaagse van Nijmegen weer bij. Omdat ik "maar" 30 kilometer per dag hoef te lopen en niet in de rij hoef te staan bij de start, loop ik ook dit jaar weer als een zonnetje. Onderweg stop ik bij een paar vaste rustplaatsen, waaronder "De Oase" van Carla en Eric van het Walkers4Walkersforum. Heerlijk om dan direct te kunnen gaan zitten en wat te eten en te drinken aangeboden te krijgen. Op de derde dag liep er een collega met me mee (Maaike) en dat was ook wel heel speciaal. Samenlopen met iemand die het hele fenomeen "Vierdaagse van Nijmegen" niet kent. Ondanks dat ze wel blaren liep heeft ze genoten. Zo'n dag 30 kilometer wandelen is toch wel heel iets anders dan hardlopen, wat ze normaal altijd doet.
In september ben ik naar het Spierziekte congres in Veldhoven geweest. Ik was al een paar jaar niet meer geweest en was dan ook benieuwd of er nog ontwikkelingen waren naar de spierziekte Miyoshi Distale Myopathie. Anders dan de voorgaande keren waren er deze keer helaas geen lotgenoten waarmee ik kon bijpraten. Ik heb wel deelgenomen aan een van de "presentaties" en wat ik daar interessant aan vond was dat ze via een CT scan konden laten zien dat er vet ontstaat op de plekken waar spieren verdwijnen. Naar aanleiding daarvan dacht ik dat het voor mij misschien zinvol was om ook een keer zo'n scan te laten maken en dan eerst vlak voordat ik weer met mijn actieve wandeltraining begin voor de Vierdaagse en dan ook weer daarna. Zou daar dan veel verschil zichtbaar zijn. Volgens mijn neuroloog had dat echter weinig zin, dus daar moet ik me dan maar bij neerleggen. Helaas, pindakaas!
Begin december kreeg ik bericht van iemand die in het AMC werkt als onderzoeker in opleiding. Ze gaan onderzoeken in hoeverre patiënten met een spierziekte, waarbij de kuitspieren zijn aangetast (zoals bij Miyoshi) baat hebben bij een orthese met vering in de hiel. Er kunnen slechts 40 mensen aan dit onderzoek meedoen en dan ook nog alleen degenen die een orthese gebruiken.
Die orthese heb ik wel, maar na een paar keer gebruiken is hij bij mij onderin de kast terechtgekomen omdat ik er niet echt baat bij had en de band onder mijn knie ging schuren. Nu had ik natuurlijk wel kunnen zeggen dat ik hem wel gebruik, maar dat zou niet eerlijk zijn geweest. Ik heb gewoon precies verteld waarom ik ze niet gebruik en waarom ik denk dat zo'n orhtese met vering in de hiel voor mij wel bruikbaar zou zijn. Ook lijkt het me in het kader van het onderzoek goed om een zo breed mogelijk scala aan patienten te hebben en niet alleen mensen die in een rolstoel zitten. Al met al.... ik heb alle formulieren ingevuld en het is zo goed als zeker dat ik mee mag doen. Ik vind het best spannend!